La Asociación de Enfermedades Raras D'Genes ultima los detalles del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará en formato online los días 3, 4 y 5 de noviembre, y en cuya organización colabora la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
El evento está destinado a pacientes, familiares, profesionales y estudiantes de ramas sanitarias, Trabajo Social y Educación, entre otros, así como a cualquier interesado en la materia, informaron fuentes de la asociación en un comunicado.
La organización ha confeccionado un programa en el que se abordarán temas de interés en torno a las patologías poco frecuentes. En este sentido, se contará, entre otras, con mesas sobre actualidad en políticas internacionales en torno a las enfermedades raras, medicamentos huérfanos, diagnóstico, investigación, humanización y buenas prácticas del movimiento asociativo. Además, también habrá una mesa para hablar de enfermedades raras en Iberoamérica.
Asimismo, se ha organizado una parte más práctica, con intervenciones sobre disfagia, alfabetización de niños con complejas necesidades de comunicación, prácticas centradas en la familia y dietética y nutrición.
Durante el Congreso también se podrán visionar pósteres remitidos por profesionales y estudiantes sobre aspectos sociales y educativos o sanitarios en torno a las patologías poco frecuentes, así como seguir en el programa la presentación de otras cinco comunicaciones libres.
El plazo de inscripción estará abierto hasta el próximo 1 de noviembre. Los interesados pueden consultar toda la información en la página web de D'Genes, 'www.dgenes.es', en el apartado dedicado al XIV Congreso, donde también se encuentra el formulario para formalizar la inscripción.
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