El PP pide "potenciar" la obtención de un diagnóstico en enfermedades raras

"En la Región de Murcia hay cerca de 80.000 personas con enfermedades raras", ha destacado Tomás

El Grupo Parlamentario Popular ha presentado en el Senado una moción con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la que solicita "reconocer y potenciar" los programas que actualmente apoyan la obtención de un diagnóstico que se desarrollan en España, así como "implementar estructuras y rutas que, en coordinación con el Sistema de Salud, permitan proseguir en el proceso diagnóstico cuando la enfermedad no tiene nombre todavía".

La senadora del PP, Violante Tomás, asegura que según "la Organización Mundial de la Salud, reconoce que existen cerca de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7% de la población mundial, ello supone que en nuestro país más de tres millones de españoles padecen una de estas enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas pero que, tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía".

Concretamente, ha manifestado que en la Región de Murcia hay cerca de 80.000 personas con enfermedades raras, según informaron fuentes del PP en un comunicado.

Para la senadora, "se trata de personas que conviven con alguna enfermedad de carácter genético, crónico, y degenerativo en más del 70% de los casos. Son enfermedades que, además, aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos, que conllevan una gran discapacidad en la autonomía y que también afectan a la calidad de vida de sus familiares y su entorno".

El PP se hace eco, con esta moción, de la petición de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, con motivo del 'Día de las Enfermedades Raras' que se celebra el 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos), que hace un llamamiento a las instituciones bajo el lema "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor", para frenar las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento.

Moción del Partido Popular en apoyo a las enfermedades raras

Los 'populares' solicitan en la Comisión de Sanidad del Senado, por ejemplo, "reconocer y potenciar los programas que actualmente apoyan la obtención de un diagnóstico que se desarrollan en nuestro país", como el Programa de Enfermedades Raras sin diagnostico (SpainUDP) del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Programa de Enfermedadesno Diagnosticadas (ENoD) del Centro de Investigación Biomédica en red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Asimismo, solicita "implementar estructuras y rutas que, en coordinación con el Sistema deSalud, permitan proseguir en el proceso diagnóstico, cuando la enfermedad no tiene nombre todavía. Para ello, es imprescindible evaluar el impacto de iniciativas que ya están en marcha como el programa IMPaCT Genómica".

También han solicitado "implementar el Baremo de Discapacidad de manera adecuada con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares dado que permitirá atender de forma eficiente las necesidades de éstos".

Igualmente, han pedido reactivar y actualizar la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud con los recursos necesarios y garantizando la coordinación en todo el territorio; así como "armonizar a nivel autonómico los planes de enfermedades raras, que actualmente se encuentran en diferentes grados de desarrollo e impulsarlos en aquellas CCAA donde todavía no existan".

De la misma forma, reclaman impulsar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico como son las genéticas; así como "garantizar el acceso de las personas a la Red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que pueden actuar como apoyo para confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento".

Los 'populares' también reivindican "implantar la medicina genómica y de precisión alineándonos con los objetivos de la Alianza de Salud de Vanguardia, que busca posicionar a España como un país líder en el desarrollo de terapias avanzadas e impulsar la puesta en marcha de una medicina personalizada de forma equitativa, dando un papel prioritario a las enfermedades raras y contando con los pacientes como un agente estratégico".

Finalmente, han pedido "reconocer la especialidad sanitaria de genética en España para equiparar nuestro país al resto de países europeos; permitiendo implementar todos los avances que están aconteciendo en genómica y que respalde el desarrollo de la medicina personalizada en nuestro país para que los resultados lleguen a los pacientes".