El SMS pone en marcha una unidad regional para pacientes pediátricos crónicos complejos y necesidades paliativas

La apertura, a comienzos de año, de la Unidad de hospitalización de pacientes pediátricos crónicos complejos y con necesidades paliativas en el hospital infantil Virgen de la Arrixaca completa el nuevo modelo regional de atención integral de estos menores.

Para poner en marcha esta prestación sanitaria, se ha habilitado una unidad con ocho camas en la tercera planta del hospital infantil de la Arrixaca. Son estancias individuales, monitorizadas y videovigiladas, en las que los padres disponen de un sofá-cama en la habitación de su hijo, así como una zona con microondas, frigorífico y área de descanso.

Hasta la fecha, los pacientes estaban dispersos en el hospital, mientras que ahora se encuentran en la misma planta con monitorización centralizada. Los atienden profesionales del equipo de la Unidad regional de hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos y del Servicio de Pediatría del hospital clínico universitario Virgen de la Arrixaca.

Coincidiendo con la celebración del Niño hospitalizado, el consejero de Salud, Juan José Pedreño, visitó hoy esta Unidad de hospitalización cuya finalidad “es proporcionar una atención especializada y de calidad a la población infanto-juvenil con enfermedad crónica compleja y necesidades paliativas, y a sus familias; con su inclusión en el modelo en red, garantiza una continuidad en su proceso de enfermedad y una atención integral e integradora”. La Región de Murcia se suma así a las dos únicas comunidades que disponen de este servicio de hospitalización destinado al cuidado paliativo pediátrico, que son Madrid y Cataluña.

Anualmente ingresan en el área de pediatría de la Región unos 10.000 menores de 18 años. Se estima que entre 10 y 16 menores de 18 años de cada 10.000 tienen enfermedades que limitan o amenazan su vida, lo que supondría, en la Región de Murcia, entre 287 y 574 pacientes, un número que representaría más del 30 por ciento del coste de la asistencia infantil y más del 50 por ciento de los costes hospitalarios en pediatría.

Los pacientes pediátricos con necesidades sanitarias especiales suponen el 18 por ciento de todos los niños atendidos. De ellos, alrededor del uno por ciento son pacientes con enfermedad crónica compleja, que alberga una amplia variedad de enfermedades de muy baja prevalencia y elevada complejidad.

Unidad domiciliaria

Para dar cobertura y respuesta a estos niños y sus familias en el domicilio, el SMS constituyó en 2010 la unidad de hospitalización domiciliaria pediátrica. En 2013 amplió la cobertura a los pacientes que precisaban cuidados paliativos y creó en 2013 la Unidad de hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos pediátricos de la Región de Murcia, que atiende pacientes que requieren cuidados altamente especializados de rango hospitalario en domicilio y con soportes médicos tecnificados.

El SMS creó posteriormente un grupo de trabajo para desarrollar un nuevo modelo de atención integral para la población infanto-juvenil, con patología crónica de mediana y alta complejidad y los cuidados paliativos, a fin de integrar al paciente en equipos específicos pediátricos hasta los 18 años.

Para desarrollar el nuevo modelo de atención integral se ha creado una estructura organizativa, que es la Unidad regional del paciente pediátrico con enfermedad crónica compleja y cuidados paliativos. Esta nueva unidad funcional presenta una distribución geográfica en los hospitales con Servicio de Pediatría en toda la Región de Murcia, coordinando y trabajando en red con todos los profesionales que atienden a los menores con patología crónica compleja y necesidades paliativas.

Dentro de esta Unidad conviven diferentes niveles asistenciales: atención primaria, atención hospitalaria, las dos unidades asistenciales de referencia para el paciente pediátrico con enfermedad crónica compleja y la Unidad regional de hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos pediátricos.

Actualmente, el SMS dispone de cinco equipos en la Unidad regional de hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos pediátricos, donde trabajan 10 profesionales sanitarios (cinco pediatras y cinco enfermeras) un fisioterapeuta y un trabajador social. Han atendido alrededor de 180 pacientes en último año en toda la Región y han realizado 4.391 actuaciones.

Estos equipos proporcionan una atención sanitaria en domicilio las 24 horas al día los 365 días, tanto telefónica como presencial, lo que evita ingresos hospitalarios y en los casos que se precise, el ingreso se realiza en las camas de los hospitales Santa Lucía, Rafael Méndez o de la Unidad de hospitalización del hospital Infantil de la Arrixaca.

La atención del paciente pediátrico crónico complejo está articulada a través del Servicio de Pediatría en la Arrixaca, y un pediatra en el resto de hospitales del SMS que disponen de servicio de Pediatría, más dos enfermeras gestoras de casos que cubren toda la Región y velan para que el paciente alcance los objetivos terapéuticos previstos en su trayectoria clínica. Para ello, se facilita la intervención de los profesionales y servicios necesarios, de modo que se agrupan consultas, se gestionan citas, traslados o se contacta con enfermería escolar y se evita la duplicidad de pruebas.