martes, abril 20, 2021
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Joaquín y Julia, el tándem cartagenero que llega a YouTube para hablar sobre discapacidad infantil

Joaquín&Julia running team“, así se llama el canal de YouTube en el que Joaquín, pediatra cartagenero, muestra sus rutas junto a su hija Julia. La niña, de casi siete años, sufre el síndrome de Beckwith-Wiedeman, que le provocó unas complicaciones al nacer que derivaron en una parálisis cerebral infantil. “El síndrome en sí no lleva retraso psicomotor asociado, pero Julia tuvo todas las complicaciones del mundo”, explica su padre.

Con la apertura de este canal, Joaquín busca “dar un poco de visibilidad a las familias que quieren hacer cosas con sus hijos con discapacidad”, cuenta a Murcia Noticias. Asegura que es algo que la administración no tiene mucho en cuenta: “Nos cubre todo a nivel de sanidad, que bastante es, pero el nivel social depende mucho de asociaciones y de los padres. Depende mucho del poder adquisitivo de cada familia“. A través de sus vídeos quiere poner de manifiesto las necesidades que tienen los padres de niños con discapacidad a la población en general; y, por otro lado, dirigirse a los padres.

“Creo que adolecemos un poco el coaching, en el duelo de tener un niño con discapacidad”, afirma. Joaquín escoge la palabra ‘duelo’, aunque no se trate de un fallecimiento, porque “hay un duelo muy importante que es la pérdida de ese niño que deseábamos, que habíamos imaginado”, reflexiona en una de sus publicaciones.

“Julia tuvo todas las complicaciones del síndrome”

Julia es una niña de casi siete años y sufre síndrome de Beckwith-Wiedeman. “Tuvo todas las complicaciones del síndrome”, recuerda su padre. “A los trece días de nacer tuvo una parada cardiorrespiratoria en casa, la leche que estaba tomando se fue directamente al pulmón. Estuvo ingresada hasta los cuatro meses y medio entre diversos hospitales de la Región de Murcia y Madrid. Hubo numerosas complicaciones que ocasionaron una falta de glucosa y de oxígeno a su cerebro. Eso ha hecho que ella tenga parálisis cerebral y sea una persona muy dependiente”, narra Joaquín a este medio.

Salir a hacer senderismo con Julia no es sencillo. El peso de la niña y su silla ronda los 50 kilos, por lo que “te puede imaginar cómo es ir subiendo el monte”, nos cuenta su padre y acompañante. “Hay días en los que va mejor, otros en los que no está cómoda y nos tenemos que dar la vuelta. Aunque cuando pasa el tiempo mejora. A veces parece que vamos de botellón porque llevamos música en los altavoces con su lista de reproducción de rock. No le cambies la lista, tiene que ser esa”, comenta entre risas.

Las dificultades son numerosas con un niño con afectación motriz. Por ejemplo, los padres de Julia han tenido que comprar una furgoneta porque era muy complicado viajar junto a sus dos hermanos menores en coche. “También nos enfrentamos a problemas de sueño. Los niños con discapacidad no duermen perfectamente toda la noche, sino que dependen mucho de que estemos con ellos o de medicación”, nos cuenta este pediatra.

“No cambiaría mi vida por nada del mundo”

“Intentamos, en la medida de lo posible, que Julia sea partícipe de todo lo que hacemos con los hermanos. Y ojo, porque también es verdad que los padres a veces nos inclinamos hacia el hijo con discapacidad y tenemos la sensación de estar descuidando a los hermanos que no tienen tanta necesidad”, confiesa.

Joaquín admite que “en momentos de debilidad” se compara con el resto de los mortales y se pregunta “¿por qué a mi?” aunque, como médico, sepa que es “cuestión de genética y azar”. Sin embargo, señala que “el 99% del tiempo agradeces tener a esa niña en concreto“. “No me la cambies por una ni que corra más, ni que hable mejor, ni que haga otras cosas. Yo quiero a mi hija, no a otro niño que haga otras cosas. No cambiaría mi vida ahora mismo por nada del mundo”, afirma.

“Cuando generamos expectativas realistas, empezamos a trabajar de manera eficaz”

“Muchas veces no queremos escuchar cuando nos dicen cosas muy malas. Intentamos buscar a alguien que nos diga lo que nos gusta escuchar. Eso le pasa a todos los padres. Me pasó a mi, y mira que yo he tenido pacientes con el mismo síndrome que mi hija”, comenta Joaquín sobre el proceso de aceptación de un hijo con discapacidad. “Son fases que tenemos que pasar. Tenemos que aprender a escuchar, porque pasamos por una etapa en la que no queremos. Cuando empezamos a hacerlo, generamos expectativas realistas y empezamos a trabajar de manera eficaz buscando lo máximo que podemos sacar de nuestro hijo”, dice.

Joaquín pretende trasladar un mensaje sensato, que no genere en los padres unas esperanzas improbables. Anima que “prueben y hagan lo que tengan que hacer pero manteniendo el espíritu crítico”. “Mi hija no puede pasar a ser una hija sin discapacidad, solo quiero que sea lo más feliz posible, sacarle el mayor partido a la plasticidad cerebral”, sostiene.

Nuestro canal lo único que busca es ayudar a los padres que están empezando o en proceso de aceptar la discapacidad de sus hijos“, concluye. Ofrece a todos contactar a través de YouTube y se muestra “encantado de guiar en la medida de lo posible” a aquellos progenitores que lo necesiten.

Inma González López
Periodista y redactora. Puedes leerme también en Twitter: @inmagonzalezlop
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