Día mundial de la Epilepsia: ¿Qué es y cómo vive una joven con epilepsia?

Día mundial de la Epilepsia: ¿Qué es y cómo vive una joven con epilepsia?

Hoy 11 de febrero es el Día Internacional de la Epilepsia, una enfermedad que aun es una gran desconocida para mucha gente que no sabría como actuar ante una crisis o que desconocen si tiene algún síntoma relacionado con esta enfermedad. Por eso en su Día Internacional queremos ofreceros información detallada sobre qué es la epilepsia, como actuar ante una crisis o los diferentes tipos que existen. Pero también queremos mostraros un testimonio real, de una persona que padece esta enfermedad crónica y que la compagina con su día a día de forma ‘normalizada’.

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia, de forma resumida, es una enfermedad crónica del sistema nervioso central, que se manifiesta en forma de crisis inesperadas y espontáneas, desencadenadas por una actividad eléctrica excesiva de un grupo de neuronas hiperexcitables.

Mas ampliamente, la epilepsia es una enfermedad crónica del cerebro que se manifiesta en forma de crisis epilépticas con tendencia a repetirse. Las crisis epilépticas por sí mismas no son una epilepsia, sino que son un síntoma o trastorno motivado por múltiples causas que producen irritación y funcionamiento anormal transitorio de las neuronas. Se amplía así el concepto de epilepsia, que incluye no solo la presencia de crisis epilépticas, sino también sus repercusiones físicas, psicológicas y sociales.

Se considera que una persona tiene epilepsia, cuando queda demostrada su predisposición a sufrir crisis epilépticas espontaneas en una de las dos siguientes maneras:

  • Cuando ha presentado más de una crisis epiléptica, con intervalo mayor de 24 horas entre una y otra, sin que exista un factor causante directo.
  • Cuando ha presentado una sola crisis epiléptica espontanea, es necesario demostrar con los medios diagnósticos habituales que las crisis epilépticas tengan tendencia a repetirse.

Esto es importante, porque aproximadamente a la mitad de las personas que tienen una primera crisis epiléptica espontánea, no les repite más, y por lo tanto no padecen epilepsia.

Tipos de crisis epilépticas:

Las crisis epilépticas generalmente duran apenas unos segundos o unos minutos, después de los cuales finalizan y el cerebro vuelve a funcionar con normalidad. La forma de manifestarse una crisis depende de la parte del cerebro afectada y la causa de la epilepsia. Se han descrito más de 30 tipos de crisis, aunque a grandes rasgos se dividen en dos categorías: crisis focales y crisis generalizadas

Crisis parciales o focales, donde la descarga comienza en una zona concreta que puede extenderse al resto de la corteza cerebral. Se produce una alteración del movimiento, vista, oído, memoria o sensación. La persona no pierde el conocimiento.

Y las generalizadas, que afectan a todo el cerebro. La persona pierde el conocimiento y puede aparentar encontrarse en trance. La persona puede repetir ciertos movimientos varias veces. Aproximadamente las 2/3 partes de las personas que padecen epilepsia sufren este tipo de crisis.

Crisis epilépticas parciales o focales:

  • Crisis parcial simple: en estos casos se produce una alteración del movimiento, la memoria y las sensaciones, además de los sentidos de la vista y el oído. La persona no pierde el conocimiento.
  • Crisis parcial compleja: la persona que la padece pierde el conocimiento y puede aparentar un estado de trance. Puede darse una repetición compulsiva de ciertos movimientos. Aproximadamente, dos tercios de las personas que padecen epilepsia sufren este tipo de crisis.
  • Secundariamente generalizada: comienza como una crisis parcial y se extiende al resto del cerebro convirtiéndose en una crisis generalizada.

Crisis epilépticas generalizadas:

  • Crisis de ausencia (antiguamente llamada “Pequeño Mal”): este tipo de crisis es más frecuente en niños y la persona pierde el conocimiento mientras aparenta mantener fija la mirada en un punto concreto.
  • Crisis mioclónicas: se caracterizan por provocar una sacudida brusca y muy rápida de las extremidades, que dura escasos segundos.
  • Crisis tónica: tras una pérdida repentina de la consciencia, los músculos de todo el cuerpo se contraen y sufren una hiperextensión brusca.
  • Crisis atónica: en este caso, los músculos de todo el cuerpo pierden su consistencia, se relajan y la persona cae al suelo.
  • Crisis tónico-clónica o convulsiva (antiguamente llamada “Gran Mal”): la persona cae al suelo y el cuerpo se pone rígido (fase tónica) y se producen sacudidas rítmicas de brazos y piernas. Estas crisis también pueden provocar mordedura de lengua, labios morados, salida de espuma por la boca y relajación de esfínteres.

Primeros auxilios ante una crisis convulsiva

Lo que se debe hacer

  1. Conservar la calma, ya que una actuación precipitada puede ser peligrosa.
  2. Tratar de que la persona no se lesione durante la crisis epiléptica, quitando objetos peligrosos de alrededor (aristas de muebles, objetos punzantes, etc) y colocando algo blando bajo su cabeza, para evitar que se  golpee contra el suelo.
  3. Aflojar ropas alrededor del cuello, (corbatas, camisa, etc.).
  4. Se debe colocar de lado con cuidado, para facilitar la respiración
  5. Se debe colocar de lado con cuidado, para facilitar la respiración.
  6. Observar la duración de la crisis epiléptica. En la gran mayoría de las ocasiones este tipo de crisis epilépticas finaliza en dos o tres minutos, tras lo cual la persona se recupera gradualmente.
  7. Se debe esperar al lado de la persona hasta que la crisis epiléptica termine. Dejar que descanse hasta que se recupere y comprobar que vuelve poco a poco a la situación normal.

Lo que no se debe hacer

  1. No se debe tratar de inmovilizar a la persona por la fuerza durante la crisis epiléptica.
  2. No se debe introducir ningún objeto en la boca con el afán de que la lengua no vaya hacia atrás, dado que puede ser peligroso si traga este objeto y se queda alojado en las vías respiratorias, además de las posibles lesiones orales, al intentar introducirlo a la fuerza.
  3. No es necesaria la respiración boca a boca durante la crisis convulsiva, aunque se tenga la impresión de que la respiración queda bloqueada por la rigidez, salvo que la persona no vuelva a comenzar a respirar terminada la crisis convulsiva.

ENTREVISTAMOS A ‘M’ UNA JOVEN QUE DESDE LOS 16 AÑOS SUFRE EPILEPSIA

P: ¿Cómo es tu día a día gestionando ésta enfermedad?

R: Día a día debo descansar mucho durmiendo un mínimo de 8 horas y dejando a un lado el estrés que me puedan ocasionar los pequeños actos del día a día. Los epilépticos como yo, no debemos sufrir  grandes situaciones de estrés o nervios pues alteras el circuito neuronal y es cuando puede tú cerebro recibir las descargas eléctricas que provocan la convulsiones. A lo largo de 10 años he tomado distintos anti epilépticos actualmente tomo ‘briviac’ con una dosis mínima diaria, que actualmente me ayuda bastante a controlar mi enfermedad y mantenerla a raya.

P: ¿Qué crees que podría mejorar tu calidad de vida?

R: Mi calidad de vida mejoraría si no tuviera tantas limitaciones, limitaciones que afectan directamente a mi estilo de vida. No puedo disfrutar de las atracciones en un parque, las malas noticias me afectan también de forma negativa, no puedo conducir tranquilamente sin pensar en que puede darme una crisis, salir a beber y escuchar la música con un volumen muy alto en una discoteca como cualquier joven para mi supone un riesgo. A veces llega a ser agobiante el tener que estar pendiente todo el rato de si puedo o no realizar algún tipo de actividad. Actualmente la única forma de mejorar mi calidad de vida sería no sufriendo esta enfermedad. Pero si que es cierto que ciertas actividades anti estrés tipo yoga, actividades de relajación, escuchar música a un nivel moderado, etc. me ayudan bastante a superar mil día a día, lógicamente combinando estas actividades con mi medicación.

P: ¿Algún consejo para aquella gente que acaban de recibir la noticia de que sufren esta enfermedad?

R: Mi consejo es tomarse la enfermedad con paciencia y pensar que, cuanto más sana sea tu dieta, tu calidad de vida, tu trabajo, tus hobbies, etc.  tu calidad de vida será más confortable. Aprender a convivir con la enfermedad es necesario.

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